Barbara: sorda, cieca e con tanta voglia di vivere, si racconta

ROMA – Si chiama Barbara, ha 30 anni ed è una vera forza della natura. Barbara è nata sorda a causa della KID, sindrome che nel tempo l’ha fatta diventare anche ipovedente. A vederla, però, quasi non si direbbe. Barbara ha una voglia di vivere che sprizza da tutti i pori della sua pelle. A Novembre è volata da sola nelle Filippine in rappresentanza dei sordociechi italiani, per partecipare alla Conferenza Mondiale della WFDB (World Federation of DeafBlind), proprio nei giorni del tifone Haiyan.

Una voglia di partecipazione attiva che le viene dalla sua innata curiosità ma anche dall’incoraggiamento che ha trovato alla Lega del Filo d’Oro.

Intervistata da Sara De Carli per il portale Sordionline Barbara si racconta. Parla del suo approccio alla vita e della sua voglia di vivere, parla della Lega del Filo d’Oro che le ha cambiato la vita, e della sua esperienza nella Conferenza mondiale:

Come hai conosciuto la Lega del Filo d’Oro?
Sono entrata alla Lega Filo d’Oro quattro anni fa, quando ho perso anche la vista. Si tratta di un’Associazione per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali, che mi ha aiutato molto a superare tante difficoltà per entrare in questo nuovo “mondo” a me completamente sconosciuto ed avere una vita più piena e autonoma con la mia nuova identità di sordocieca. Sono entrata come membro del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro, ho potuto partecipare ai tanto amati soggiorni estivi dell’Associazione, ora stiamo preparando un evento importantissimo per tutti noi, che è la 7°Conferenza Nazionale delle Persone Sordocieche in occasione del 50° anniversario di fondazione della nostra Associazione, a novembre 2014. Oltre alle attività nazionali ho avuto il grande piacere di poter essere molto attiva anche in campo internazionale: a maggio 2013 ho partecipato alla Conferenza EDBU (European Deafblind Union) in Bulgaria, dove per la prima volta ho avuto la possibilità di confrontarmi con altre realtà europee anche in campo femminile grazie al 1°Forum delle Donne Sordocieche che era uno dei temi della Conferenza: in questa occasione ho avuto l’onore di essere stata eletta consigliere, diventando così il più giovane membro della storia EDBU.

Com’è stata l’esperienza della Conferenza mondiale?

Un’esperienza che ricorderò per tutta la vita! Al mio ingresso nella sala conferenze il primo giorno ho provato una grandissima emozione vedere per la prima volta tanti sordociechi da tutto il mondo: giapponesi, australiani, africani, nord e sudamericani… ero meravigliata, senza parole e allo stesso tempo molto felice. Noi sordociechi siamo un “piccolo mondo” nella società, ma lì mi sembrava che noi fossimo al centro del mondo! Oltre a tutto quello che ho imparato dalla conferenza, ho avuto anche la possibilità di stringere nuove amicizie con cui continuare lo scambio di informazioni iniziato lì. Tutto questo farà parte del mio bagaglio che porterò in Italia per migliorare la vita dei sordociechi italiani (Barbara è tutt’ora nelle Filippine, ndr).

Quanti sordociechi erano presenti e quanti italiani oltre a te?
Ho avuto il privilegio di essere l’unica italiana, andata lì come rappresentante del Comitato dei sordociechi della Lega del Filo d’Oro e consigliere EDBU, in mezzo a circa 215 persone tra sordociechi e interpreti.

Come hai organizzato il viaggio e gli spostamenti? So che tu sei abituata a volare da sola, ma puoi spiegare ai nostri lettori come una persona sordocieca possa raggiungere questi livelli di autonomia?
In apparenza sembra molto difficile, ma con qualche viaggio ed esperienza diventa molto facile. È anche una bella opportunità per tutti i sordociechi in piena autonomia perché se non si è accompagnati da un conoscente, tutti gli aeroporti del mondo hanno obbligatoriamente un servizio disabili apposito in cui lo staff ci accompagna dall’inizio alla fine del viaggio fornendo anche carrozzine se necessario, evitandoci di fare code infinite ai controlli e facendoci salire sull’aereo per primi in tutta tranquillità.

Il tema della Conferenza era l’accessibilità e l’inclusione per le persone sordocieche nella vita di tutti i giorni, con quattro ambiti particolari: educazione, tecnologie, lavoro, attività ricreative. In riferimento alla situazione italiana, quali sono le aree in cui l’inclusione è più avanzata e quali quelle in cui c’è ancora molto da lavorare?
In campo educativo e ricreativo siamo a buoni livelli grazie ai nostri Centri riabilitativi, invece nella tecnologia c è ancora qualche importante passo da fare perchè grazie a questa si possono abbattere molte barriere comunicative ed essere più autonomi nella gestione della vita quotidiana come ad esempio corsi di formazione sull’uso del pc con barra braille alle persone sordocieche, accessibilità ai diversi network e fornitura di diversi ausili specifici come videoingranditori per la lettura in rilievo.

Come ti è sembrata la situazione italiana rispetto a quella di altri paesi?

Rispetto ai paesi del nord Europa mi è sembrata molto indietro per certi aspetti, a partire dal sostegno dello Stato: nei paesi nordeuropei forniscono sostegno economico e servizi specifici ai disabili compreso le persone sordocieche, oltre a fondi e corsi di formazione per gli interpreti-guida che sono praticamente “le nostre orecchie e i nostri occhi”, grazie ai quali possiamo avere un’inclusione sociale. Oltre a questo manca da parte del governo Italiano anche il riconoscimento della LIS (Lingua dei Segni Italiana) da cui deriva la LIS Tattile, che è una lingua in cui noi sordociechi comunichiamo tra di noi e con chi interagisce con noi, e della figura dell’interprete come figura professionale con una maggiore standardizzazione a livello europeo tant’è che alla Conferenza Mondiale ero l’unica con un solo interprete mentre tutti gli altri ne avevano due o tre che si alternavano a turni e con diverse tecniche di comunicazione per lavorare meglio.

Durante la Conferenza hai fatto degli interventi? Su quali argomenti?
Sono intervenuta durante il workshop sulle attività sportive con un accenno alla mia situazione in Italia dicendo che sto cercando di avvicinare alcuni sordociechi allo sci ma che a differenza di ciò che accade in alcuni paesi trovo difficoltà per la paura e il credere di non poter far sport da parte loro. Quindi ho chiesto come posso fare per attirare più attenzione, visto che lo sport è anche inclusione sociale e non solo divertimento. Mi è stato risposto che dovrei trovare dei fondi per organizzare un evento, come in Bulgaria, per una dimostrazione.

Per un futuro migliore per le persone sordocieche, a tuo parere in quale ambito è più opportuno lavorare?

È importante diffondere l’informazione sui nostri diritti seguendo la Convenzione ONU e sulla Sordocecità come disabilità unica e specifica, per la quale sono necessari programmi specifici nella scuola, aiuti e ausili adatti per entrare all’università e nel mondo del lavoro.

Nei giorni in cui eravate riuniti per la Conferenza, le Filippine sono purtroppo state colpite dal tifone Haiyan. La zona in cui eravate è stata colpita? In base alla tua testimonianza, qual è la situazione del Paese? Qual è la tua impressione?


Siamo stati avvisati in anticipo del tifone e siamo rimasti, continuando la Conferenza, avendo la fortuna di trovarci a 60 km dalla capitale Manila e quindi non al sud delle Filippine. Nella nostra zona ha piovuto fortissimo con un vento che apriva da solo le pesanti porte dell’hotel, ma solo dopo che le tv hanno iniziato a mandare in onda le drammatiche immagini del disastro ci siamo resi conto di essere stati davvero fortunati e soprattutto io che pochi giorni dopo avrei dovuto proseguire il mio viaggio proprio da quelle parti! L’ultima sera della Conferenza è venuto un gruppo di fotografi filippini che faceva foto istantanee in cambio di un offerta libera, allora noi sordociechi ci siamo messi in fila per fare le foto in gruppi e donare qualcosa alla terra che ci ha dato la possibilità di farci incontrare e ospitato la Conferenza Mondiale.