Caterina Simonsen: malattie rare riconosciute da Inps per invalidità

ROMA – Caterina Simonsen ha vinto: sarà la prima persona ad ottenere dall’Inps il riconoscimento dell’invalidità per le malattie rare.

Caterina Simonsen ha 25 anni ed è affetta da 4 malattie rare. Negli ultimi mesi la ragazza è stata presa di mira sui Social dagli animalisti dopo aver postato un video in cui sosteneva ed incoraggiava la sperimentazione animale dei farmaci salvavita. In quell’occasione Caterina ha subito intimidazioni, insulti e minacce di morte.

Ma la ragazza non si è certo arresa e, sempre tramite un video caricato su Youtube, Caterina Simonsen ha annunciato alcuni risultati raggiunti per il problema Inps/invalidità. Si legge su Giornalettismo:

“In pratica, per correggere gli errori sulladiagnosi di molte malattie rare – dato che spesso vengono valutati soltanto i danni da organo e la percentuale di invalidità risulta troppo bassa e non corrispondente ai problemi del paziente, ndr – l’Inps padovano partirà una collaborazione con il centro regionale veneto di Registro malattie rare. Potrebbe essere una “rivoluzione”, dato che nei registri realizzati da questi centri regionali  «sono presenti tutte le malattie rare, anche quelle non riconosciute con l’esenzione»”

Certo, Caterina per ora ha vinto una battaglia e non certo la guerra

“Già negli scorsi giorni la studentessa aveva spiegato le maggiori difficoltà affrontate dai pazienti affetti da malattie rare (più di 5mila sono le differenti patologie, anche se soltanto circa 400 sono riconosciute dal nostro Sistema sanitario nazionale, ndr). «Abbiamo dei problemi con l’Inps, perché spesso gli addetti non conoscono le differenti patologie, valutando soltanto il danno da organo che si può avere a un anno di età. Nel frattempo che arriva la lettera dell’Inps con la percentuale di invalidità, i pazienti peggiorano», aveva ricordato”

In queste ore, la svolta:

“«Qualcosa a quanto pare sembra muoversi, almeno per quanto riguarda l’Inps di Padova. Si spera adesso che le altre Inps e le altre regioni, oltre a quella del Veneto, prendano esempio», ha auspicato”

Ma come funziona la procedura sulla domanda di invalidità? Simonsen,  che ha consultato un medico legale dell’Inps padovano, ha spiegato:

“«Per prima cosa occorre andare dal medico di base, che decide cosa fare. La richiesta di invalidità costa intorno ai 60 euro. Il medico manda la documentazione per via telematica. Bisogna poi andare dal patronato. Finché si attende l’arrivo della lettera a casa che indica la data per la visita con la commissione, composta da medici dell’Usl, almeno qui a Padova». Ha proseguito: «La visita dura intorno ai 5 minuti, dato che i medici valutano soprattutto in base a quanto scritto nelle carte». Viene redatto un verbale provvisorio, poi valutato e controllato dall’Inps, che deve specificare se è d’accordo. Si ricorda come la commissione decida poi se le malattie rare trattate siano di sua competenza. Molte volte non è così, ma ad essere valutato è soltanto il danno da organo: così «spesso il malato raro si trova un’invalidità troppo bassa che non corrisponde alla malattia effettiva e non rispecchia le sue conseguenze effettive». Simonsen ha poi precisato come altre volte l’Inps ritiene, invece, che i casi non siano di competenza della commissione: «In caso di disaccordo, c’è il richiamo per una visita medico legale. Questa può durare – al contrario di quella realizzata dalla commissione – anche trenta minuti o più. Il paziente viene visitato in modo più accurato per valutare tutte le reali conseguenze della malattia». Si spiega: «Con tutte le richieste fatte, capisco che i medici dell’Usl non riescano a dedicare il tempo necessario a tutti i malati», ha continuato Simonsen nel filmato. Spesso è complicata anche la diagnosi delle malattie rare, che non sono nemmeno comprese”