ROMA – Sophia Maria non ce l’ha fatta. La bimba, di soli 6 mesi, era affetta da Sma1 e aspettava la cura con il metodo Stamina e lottava con la sua famiglia per accedere all’inieizione di staminali durgenza a Brescia. E Davide Vannoni accusa lo Stato.
Davide Vannoni, il presidente di Stamina Foundation, spiega: “Lo scorso 2 giugno è morta una bimba affetta da Atrofia Muscolare Spinale (Sma1) che lo scorso 8 aprile aveva vinto il ricorso per potersi sottoporre alle terapie con il metodo Stamina”.
Davide Vannoni ha anche riferito che la piccola era “quarta in lista di attesa” agli Spedali Civili di Brescia. Per Vannoni si tratta “del primo morto causato dalla legge” sulle staminali approvata dal Parlamento a fine maggio. “Con l’ok del giudice le famiglie hanno un diritto acquisito”.
“Con il primo testo del Senato – spiega Vannoni – la bambina poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie”. Si tratta, per Vannoni, “di persone che non hanno tempo di aspettare. Così si crea un corto circuito che coinvolge bambini ed adulti e non è più una diatriba tra Vannoni e gli scienziati”.
Il presidente di Stamina precisa: “non vogliamo strumentalizzare, ma ci sono centinaia di famiglie che stanno vincendo i ricorsi e con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo stato. Sono casi di urgenza per terapie compassionevoli. Dall’8 aprile al 2 giugno era comunque già passato troppo tempo”.
La piccola, riferisce Vannoni si è spenta per una crisi respiratoria e la famiglia “è intenzionata a denunciare gli Spedali Civili di Brescia e il ministero della Salute perché si profila l’omicidio volontario”.
Migliorano invece le condizioni di un’altra bimba, Sofia di Firenze, la cui storia è stata resa pubblica anche grazie ad un servizio delle Iene. La piccola, affetta da Leucodistrofia, ha fatto la prima infusione nell’ospedale civile di Brescia e sta iniziando a muovere gli arti.
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