Endometriosi: 8 anni per avere una diagnosi, 8 anni l’età delle bambine che raccontano le storie vere
11 Novembre 2021 - di Claudia Montanari
Hanno 8 anni e simboleggiano l’attesa per una diagnosi di endometriosi: così le bambine raccontano in un video le storie di donne che hanno sofferto silenziosamente. Si chiama “The Wait” il video che raccoglie storie vere di donne da tutto il mondo che hanno “aspettato” per avere una diagnosi di endometriosi. Così INTIMINA lancia a livello mondiale la campagna di sensibilizzazione con i volti di piccole donne di 8 anni, paragonando il tempo del ritardo di una diagnosi con il tempo della crescita di una bambina che ora frequenta la terza elementare. Il commento e i consigli dell’esperta ginecologa.
Non è una malattia rara perché colpisce 1 donna su 10 nel mondo, eppure il tempo medio per arrivare alla diagnosi di endometriosi è in media di 8 anni. Una triste contraddizione, considerando che si parla di 8 lunghi anni passati a sopportare un dolore terribile e la sensazione di non essere ascoltati.
Per dare voce a quante soffrono di questa condizione, il marchio di benessere intimo INTIMINA lancia a livello mondiale un video realizzato con i racconti veri di donne con endometriosi, ma con i volti e le voci di bambine di 8 anni, gli stessi anni “utili” ad avere una diagnosi corretta.
Un parallelismo per raccontare storie vere
Provocatoria la scelta di INTIMINA nel coinvolgere bambine di 8 anni e fortemente voluta la riflessione che il video vuole suscitare. È un chiaro parallelismo che mostra da un lato una bambina che cresce negli anni e ora frequenta la terza elementare. E dall’altro una donna che negli stessi anni ha lottato per avere una diagnosi di endometriosi.
“Speriamo che questo film possa creare conversazioni sull’endometriosi e ispirare il cambiamento. Perché è inaccettabile che le persone debbano aspettare 8 anni solo per ricevere aiuto. Ed è importante ricordare – interviene Danela ZAGAR, Global Brand Manager di INTIMINA– che è solo una media. Alcune persone aspettano molti più anni. Il fatto che la statistica di 8 anni non sia cambiata in oltre un decennio, è un’ulteriore prova, se ce ne fosse bisogno, che dobbiamo porre fine all’attesa per chi soffre di endometriosi”.
Endometriosi, una selezione delle storie italiane
Roberta, 39 anni
“Il mio calvario comincia con l’arrivo del primo ciclo mestruale: dolori insopportabili, nausea, vomito, non riuscivo ad alzarmi dal letto. Il ginecologo mi visita e mi dice che è tutta questione di testa, anzi al mio dolore all’inserimento dello speculum, mi risponde che sono esagerata e che lo usa per le ragazzine vergini. Mi prescrive la pillola per regolarizzare il ciclo, così accade e i dolori da insopportabili diventano sopportabili, per lo meno sto in piedi. Passano gli anni, mi sposo e provo ad avere un figlio, smetto di prendere la pillola, i dolori tornano più forti di prima e un figlio non arriva. Una sera stremata dai dolori vado in pronto soccorso e da lì comincia il mio calvario che è culminato con la diagnosi di endometriosi solo 5 anni fa. Poi 2 anni fa è arrivato (molto molto faticosamente) mio figlio Alessandro. Ora la malattia è tornata più aggressiva di prima e dovrò sottopormi a un’isterectomia. Ma ogni volta che guardo mio figlio so di aver vinto io”.
Elisa, 33 anni
“Soffro di endometriosi da tanti anni, impossibile dire quanti. Ricordo che quando avevo 16 anni mia madre mi ha trovato svenuta in bagno. Al pronto soccorso, nonostante i mille test, non hanno trovato nulla e mi hanno somministrato una flebo di antidolorifico. Il medico disse ai miei genitori che probabilmente soffrivo di ansia: voleva prescrivermi un ansiolitico, ma i miei genitori lo ringraziarono e mi portarono a casa. Da lì è iniziato un calvario di diagnosi sempre diverse. Fino al 2014, quando dopo 7 svenimenti, 7 ricoveri d’urgenza, un intervento e la diagnosi: endometriosi al secondo stadio avanzato. Ulcerazione dell’ileo terminale, 12 cisti operate e 9 kg persi in brevissimo tempo. Da lì è iniziata la mia rinascita e la mia seconda vita. Più di 10 anni per una diagnosi e una nuova vita”.
Un dolore che non va sottovalutato perché ritenuto “normale”
“Molto spesso il dolore mestruale viene sottovalutato nelle ragazze più giovani perché si pensa debba essere normale. Dobbiamo smettere di pensare che se le nostre mamme o le nostre nonne avevano dolore durante il ciclo, anche noi dobbiamo sopportare. Potrebbe essere necessario più tempo per la diagnosi – spiega Manuela FARRIS, ginecologa – perché i sintomi non vengono presi in considerazione nella cerchia familiare o dal Medico di Medicina Generale. Se mi metto dalla parte del paziente, può anche essere scomodo fare il primo passo e parlare descrivere i sintomi oppure parlare del dolore durante il sesso. Le ragioni del ritardo sono di ampia portata, ma tuttavia è necessario intraprendere ogni possibile azione per ridurre i tempi di attesa per le donne che soffrono di endometriosi, e l’educazione e la consapevolezza sono fondamentali per impegnarsi affinché ciò accada”.
Endometriosi, i consigli dell’esperta Manuela Farris
•DIARIO: tieni un diario del dolore e dei sintomi prima di vedere il tuo medico di medicina generale. In particolare, annota quando si verificano sintomi in relazione alle tue mestruazioni, se stanno peggiorando e come influenzano le tue attività quotidiane
•ECOGRAFIA: un’ecografia può aiutare a esplorare ulteriormente i sintomi e con questo esito, potrai discutere dei rischi e dei benefici dei farmaci e di un’operazione; può aiutarti a decidere cosa è giusto per te
•CALORE: prova a trattare i sintomi con semplici misure come calore, esercizio fisico delicato, sollievo dal dolore o farmaci ormonali
•DIETA: alcuni studi suggeriscono che bere molto alcol e mangiare molta carne rossa può aumentare alcuni dei sintomi dell’endometriosi. Gli integratori di olio di pesce e la vitamina B12 possono aiutare il dolore associato all’endometriosi. Anche uno stile di vita sano ed equilibrato con ritmi di sonno regolari può influenzare i sintomi.
•CONCEPIMENTO: se stai pensando di rimanere incinta e hai avuto la diagnosi di endometriosi, consulta presto un ginecologo. La maggior parte delle donne non ha problemi a concepire, ma vale la pena cercare presto l’aiuto di un esperto. Inizia a prendere integratori per la gravidanza tre mesi prima di voler concepire e assicurati di fare sesso regolarmente quando cerchi di concepire.
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